G. GRISO1 ,B. CICCONE2 , T. DE
SIMONE3, G. D’OTOLO4 1Psicologa/Psicoterapeuta Ambulatorio ATHENA, Saviano
(NA), simona.griso@libero.it 2
Neurofisiopatologo Ambulatorio ATHENA, Saviano (NA) 3 Responsabile sportello AL.CE. Campania, presso MF
GROUP Medicina Futura,Via Alcide De Gasperi, 25 – 80011 Acerra
(NA), tel. 331.48.58.514, e.mail:
alcecampania@cefalea.it 4Psicologa Ambulatorio ATHENA, Saviano (NA)
Parole Chiavi: Approccio Integrato, Associazione ALCE,
Gruppo Auto Aiuto
Introduzione - Un dolore, ogni dolore, ha bisogno delle
voci e di una collettività che può accogliere quella sofferenza,
quel disagio. Un dolore può sempre essere raccontato, anche
mentre lo si prova ed è talvolta questa condivisione a generare
sollievo. La medicina moderna sembra perdere sempre più il
potenziale terapeutico, racchiuso nella relazione tra curante e
paziente. L’approccio basato sulla comprensione dei vissuti di
sofferenza, l’ascolto ed il colloquio, aspetti centrali
nell’incontro tra il terapeuta e l’ammalato, hanno ceduto il
posto alle specializzazioni, alla tecnologia, rendendo così
irrilevante l’uso dei sensi a vantaggio di un approccio
scientificamente “silenzioso”. L’Humanitas è il fondamento
della relazione tra operatore sanitario e paziente. Un viaggio
tra le radici della medicina evidenzia l’attenzione data a tutti
gli aspetti e soggetti coinvolti in un percorso di cura. Lo
stesso Ippocrate nel 400 a.C. sottolinea che “La medicina è
fatta di tre cose: la malattia, il paziente e il medico;
quest'ultimo è il servo dell'arte”; o l’antico motto dei
primi ospedali francesi riferito all‘ hôtel-Dieu, “Se sei
malato vieni e ti guarirò, se non potrò guarirti ti curerò, se
non potrò curarti ti consolerò”.
Niente di più vero per la Cefalea. Platonein Charmides428-348 a.C., dice “io ti darò la medicina contro il mal
di testa a condizione che tu mi lasci prima la tua anima, perché
io possa fare i necessari esorcismi”. Nella pratica medica
ciò si traduce nelle parole di Oliver Sacks “…una sola regola
fondamentale per quanto riguarda la terapia del paziente ed è
quella che bisogna sempre ascoltare il paziente, perché “se
qualcosa affligge il paziente emicranico oltre all’emicrania è
il fatto di non essere ascoltato dal medico ma osservato,
analizzato, imbottito di farmaci, spremuto ma non ascoltato”.
La cefalea è senza dubbio la più frequente forma di dolore che
affligge il genere umano fin dalle origini. L’eterogeneità
clinica è anche spiegabile sulla base del fenomeno della
comorbidità psicopatologica. Metodo – L’eterogeneità clinica è anche spiegabile sulla
base del fenomeno della comorbidità psicopatologica. Corpo e
mente non sono due mondi separati, ma sono due parti, in
continua influenza reciproca: l’uomo nella sua unità somato−psichica.
Il mal di testa, spesso è il risultato di un meccanismo di
trasformazione di un disagio psichico in un dolore del corpo
localizzato al capo. È auspicabile utilizzare con il paziente
cefalalgico un approccio integrato interdisciplinare, dove più
specialisti prendono in carica il paziente, ne curano oltre che
l’aspetto fisico anche l’aspetto psicologico e corporeo,
considerando che l’uno non può prescindere dagli altri. Il
modello di intervento, che noi vogliamo presentare prevede,
oltre la visita neurologica, una valutazione psicopatologica con
la possibilità di un intervento mirato di psicoterapia o di
Biofeedback Training.
Nella profilassi dei pazienti con Cefalea l’approccio integrato
produce un risultato più efficace rispetto alla sola terapia
farmacologica, in quanto incide sulla motivazione al
trattamento, sull’affidamento terapeutico, sulla compliance e
sul conseguente miglioramento della qualità di vita. Inoltre la
necessità dell’umanizzazione della pratica di cura motiva il
lavoro delle associazioni. Sul piano della cefalea riconosciamo
l’operato di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group - CIRNA
Foundation), un gruppo operativo della Fondazione CIRNA (Centro
Italiano di Ricerche Neurologiche Applicate), costituito da
pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la
qualità dell'assistenza e delle informazioni per i soggetti
affetti da "mal di testa". Alleanza Cefalalgici nasce come nel 1999 con lo scopo
preciso di essere un’associazione di pazienti per i pazienti.
Scopo principale di Al.Ce. è quello di diffondere informazioni
sulla cefalea per aiutare i pazienti a meglio comprendere i
propri disturbi, come anche la possibilità di gestirli con
trattamenti adeguati. Ma la ricaduta di questa forma di
associazionismo riguarda, oltre i pz, i familiari e gli
operatori. Nello specifico gli obiettivi sono:
a. Dar voce ai malati, affinché possano liberamente esprimere il
loro stato d’animo, le loro paure, i loro bisogni.
b. Condividere le loro esperienze di malattia e sviluppare
strategie solidali: aiuto concreto nelle situazioni di crisi,
sostegno esistenziale, consolidamento dei valori di autonomia e
dignità della persona malgrado la presenza della malattia.
c. Assicurare ai malati e alle famiglie una corretta ed
esauriente informazione sulla malattia, sul suo decorso, sulle
possibilità di cura e sulle eventuali alternative terapeutiche,
nonché sui possibili provvedimenti di ordine assistenziale,
sociale ecc.
d. Affermare il diritto dei malati alla rimozione degli ostacoli
che si frappongono sia all’accesso ai servizi sanitari, sia
all’integrazione nella vita della comunità.
e. Favorire la formazione del personale di cura.
f. Sollecitare la comunità scientifica allo svolgimento di
ricerche.
g. Partecipare al disegno stesso della ricerca orientandola
verso obiettivi significativi.
Perseguire tali obiettivi ha richiesto un’articolata
programmazione delle attività proposte ai pz e familiari
coinvolti nell’Alce. Così accanto a momenti di approfondimento
medico specialista, si sono proposte 2 attività di intervento
specifiche. Primo ambito di intervento: La scuola
L’aumento delle forme croniche di cefalea ed il problema
dell’abuso di analgesici; l’aumento di incidenza di cefalee
primarie nell’età evolutiva e adolescenziale, ci ha portati a
considerare la scuola come soggetto e come luogo di applicazione
di un progetto di promozione alla salute. In collaborazione con
lo sportello di Alleanza Cefalalgici della regione Campania
abbiamo ideato e realizzato questo lavoro. Presso alcuni
istituti scolastici della provincia di Napoli sono stati svolti
incontri formativi ed informativi per genitori, docenti e
alunni, parallelamente, sono stati realizzati degli incontri
esperenziali solo con gli alunni. A 239 alunni (103 M e 133 F)
di 15 anni di età media (14-16) è stato somministrato il
questionario HIT-6, questionario
standardizzato, che valuta gli effetti riferiti del mal di
testa. I punteggi sono crescenti da meno di 49 (nessun impatto
della cefalea sulla vita) ad un punteggio superiore a 60 (la
cefalea ha un impatto importante sulla sua vita). Le
domanda del test sono state integrate da altre informazioni:
Giorni al mese con cefalea, uso o non uso di analgesici e/o
terapia di profilassi e se era mai stato contattato uno
specialista esperto in diagnosi e cura delle cefalee. L’analisi
dei dati raccolti con il questionario HIT-6 ha evidenziato che
il 23% degli alunni, con punteggio inferiore a 49 o compreso fra
50 e 55, non fa comunque uso di analgesici e di terapia di
profilassi, e non si è mai rivolto ad uno specialista. Il 18%
degli alunni, con punteggio compreso fra 55 e 59, cioè con
dichiarata cefalea, solo nel 2% fa terapia di profilassi, nel 9%
ha consultato uno specialista, mentre nel 30% usa solo
analgesici. Infine il 36% degli alunni, con punteggio > 60,
quindi con una ricaduta evidente della cefalea sulla qualità di
vita, solo nel 7% fa terapia di profilassi, nel 4.5% ha
contattato uno specialista, mentre nell’81% utilizza solo
analgesici. Quindi, i risultati del HIT-6 mostrano una
percentuale del 54% di alunni che soffre di cefalea con un
impatto medio-grave sulla qualità di vita e di questi il 44% usa
solo la terapia sintomatica, il 5% fa terapia di profilassi, il
6% si è sottoposto ad una visita specialistica. I dati parlano
di un’incidenza notevole di cefalea sulla popolazione esaminata
superiore a quella della popolazione generale, confermano il
grande ricorso alla terapia sintomatica, rispetto a quella di
profilassi, con una notevole sottovalutazione del problema
cefalea dimostrata dalla bassissima percentuale di pazienti che
si rivolgono allo specialista.
Allo stesso tempo l’incontro con i genitori e i docenti ha
mostrato la difficoltà a leggere le informazioni educazionali
fornite come una possibilità aperta alla soluzione del problema
dolore. L’incontro con gli alunni ha mostrato la capacità
immediata e creativa dei ragazzi nel rappresentare il dolore ed
i possibili percorsi di cura. Secondo ambito di intervento: Gruppo Auto-Aiuto. I
paziente, soci ALCE, ed i familiari hanno la possibilità di
partecipare ad incontri di informazione e prevenzione,
alternati dal gruppo di Auto- Aiuto.Lo spirito del
gruppo nasce con il fine di approfondire come nel sociale vi
siano gli strumenti materiali e/o psicologici per affrontare
i problemi umani. La sola condivisione del problema
favorisce la sua conoscenza. Paragonarsi o sentirsi
differenti da colui che soffre dello stesso problema aiuta
nella definizione del problema stesso, nell’elaborazione
delle strategie risolutive. Il gruppo offre uno scenario
fortemente esplicativo di come il confronto sociale
interindividuale possa rappresentare un fattore di efficacia
dei processi terapeutici. I dati sono stati approfonditi con
l’utilizzo del SF 36, che valuta la qualità di vita, con
somministrazione annuale. I risultati derivanti dalla
valutazione del test e dai colloqui evidenziano il beneficio
tratto da un approccio psico-sociale oltre alla terapia
farmacologica. E’ esperienza comune, infatti, sentire in uno
stato di disagio, di sofferenza, fisica o psichica che sia,
il tempo procedere lento. E’ come se l’orologio imperfetto
dell’esistenza, durante il momento del dolore, segnasse
sempre la stessa identica ora, per minuti, attimi o istanti
infiniti. Solo la presenza dell’altro, l’esserci, il
ritrovare il proprio dolore nell’altro riesce a rimettere in
moto il ticchettio della propria vita.
Bibliografia
1.Bateson G., Verso un’ecologia della mente, Adelphi, Roma
(1977 trad. it.)
2.Bertini M., Psicologia e Salute, Nis, Roma (1988)
3.Bertini M., Da Panacea a Igea: verso il delinearsi di un
cambiamento di paradigma nel panorama della salute umana, Franco
Angeli, Roma (2001)
4.Braibanti P. Pensare la salute, Franco Angeli, Roma
(2002)
5.Gadamer H. G. Dove si nasconde la salute, Cortina,
Milano (1993)
6.Ruggieri V., (1988). Mente, corpo, malattia. Il Pensiero
Scientifico Editore, Roma
7.Solano L., Telfener U., La pratica psicoterapeutica in
psicologia della salute, 2003 (app.)
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